对于基因信息是否公开和共享,有一种反对意见是共享信息会有利于外国人(外国科学家、外国企业)利用中国人的资源,帮助他们的研究、帮助他们制造可以牟利的药物。
这种说法,貌似“爱国”,其实,也可能是害国,有时还可能更是害中国病人。
因为:
1)外国科学家,迄今没有一人是因为用中国病人作为“资源”而成为科学家、成为著名科学家的;
2)外国药厂,迄今没有一家是因为用中国病人“资源”而成为药厂、成为大药厂的;
3)美国黑人、美国女性,近几十年来反对以往美国科学家、美国药厂主要用白人男性作为对象进行研究、进行药物开发,要求种族平等、要求男女平等,提高对非白人、非男性疾病的研究,增加对非白人、非男性药物的开发和理解;
4)实际上,科学家自然更愿意研究获得资助可能性大的疾病。美国的国立健康研究院,当然投入更多资源支持科学家美国人的常见病(而不愿意投入中国人常见、但美国人不常见的疾病);
5)药厂也一样,自然愿意投入研发获得回报量最大的病人热情的疾病。虽然我国是日益增长的药物支付市场,但迄今并非最大市场,而目前还显著小于北美和西欧市场的支付能力。对于西方药厂还远不如美国和欧洲,所以并没有很多外国大药厂愿意积极大量投入研究对西方不常见而中国常见的疾病;
6)美国的小众疾病,病人及其家属建立的维权组织都是积极收集和提供样本,要求样本和信息给更多的研究人员和药物开发机构共享,要求国立健康研究院加强支持研究自己的疾病,想方设法希望药厂加强研究治疗自己疾病的药物;
7)国际健康组织和国际慈善组织近年也是要求和鼓励西方科研人员和药厂多研究世界贫穷国家和人群的疾病;
8)共享信息是为病人服务,越多的研究人员研究某些人群,就越有助于这些病人;
9)如果设置的障碍不方便中国国内的研究人员共享国内病人信息,那么我国的研究人员就不得不更多地研究外国开放共享的信息,而更有助于国外的病人,也就是服务国外病人(当然因为国外疾病也有国内病人,只是不一定发病率一样,有可能是国外更高)。如果不方便国外药厂,确实减少了他们从中国病人“获利”的可能性,但同样减少了他们为中国常见病研发制造药物的可能性;
10)共享信息过程如何保护隐私,是医药界都已有共识,不存在对于某国、某人群特别的问题,如果有问题、有坏处、有好处,各国是一样的。
以上,是常识。